Henüz 8 yaşında olan Muhammed Emir İlgen, ölümcül bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele ediyor. Doğuştan gelen bu genetik hastalığın teşhisi, Emir henüz 7 aylıkken bronşit şüphesiyle hastaneye kaldırıldığında yapılan testler sonucunda konuldu. O günden bu yana ailesi, oğullarının yaşam mücadelesinde umut ışığı arıyor.
DMD, kasların giderek zayıflamasına ve hareket yetisinin zamanla kaybolmasına neden oluyor. Şimdiye dek tedavisi bulunmayan bu hastalık için 2024 yılının Haziran ayında umut verici bir gelişme yaşandı. Elevidys adlı gen terapisi, ABD’de onay aldı. Ancak bu tedavi yalnızca yurt dışında uygulanabiliyor ve maliyeti yaklaşık 3 milyon dolar.
KAMPANYA BAŞLADI, ZAMAN DARALIYOR
Emir’in ailesi, valilik onaylı yardım kampanyasını 12 Aralık’ta başlattı. Ancak bugüne kadar hedefin yalnızca %4’üne ulaşılabildi. İşsiz olan anne ve baba, seslerini geniş kitlelere duyuramadıkları için sürecin hızla ilerlemesinden endişe duyuyor.
“Her geçen gün kas kaybı artıyor. Oğlumuzun zamanı daralıyor ve bu tedavi onun için tek umut,” diyen aile, destek çağrısında bulunuyor. Emir'in tedaviye ulaşabilmesi için gereken Elevidys gen terapisi, Dubai’de uygulanabiliyor ve en etkili sonuçların hastalık erken aşamadayken alındığı biliniyor.
“EMİR İÇİN UMUT OLUN”
Emir’in hikâyesi, sadece bir çocuğun değil, aynı zamanda bir ailenin umudu, çaresizliği ve kararlılığıyla örülmüş. Aile, kamuoyundan ve hayırseverlerden destek bekliyor:
“Emir'in sesi olmak istiyoruz. Belki kendi başımıza yeterli gücümüz yok ama birlikte olursak onun hayatını kurtarabiliriz.”